Wizyta trwa często kwadrans. W tym czasie trzeba opisać objawy, odpowiedzieć na pytania, zrozumieć wyjaśnienia, czasem zdecydować i zapamiętać dalsze kroki. To sporo nawet przy spokojnej rozmowie.
U części osób autystycznych dochodzi tempo mowy, niejasne pytania, hałas, czekanie bez informacji, kilka głosów naraz albo konieczność szybkiego nazwania czegoś, co trudno ująć słowami.
To nie znaczy, że pacjent nie wie, co czuje. Wie. Pytanie bywa za szerokie. Chwili na odpowiedź brakuje, a rozmowa już idzie dalej. Albo ktoś odpowiada dosłownie, a druga strona rozumie to inaczej.
W przeglądach dotyczących opieki zdrowotnej osób autystycznych komunikacja wraca jako bariera. Obok niej są bodźce, organizacja placówki i wiedza personelu. Nie u każdego wygląda to tak samo.
„Od kiedy boli?” bywa niejednoznaczne
Lekarz pyta, od kiedy to się dzieje. Pacjent pamięta pierwszy sygnał sprzed trzech miesięcy, silniejszy ból sprzed dwóch tygodni i prawie ciągły ból od wczoraj. Którą datę podać?
Dla jednej osoby oczywiste jest „od dwóch tygodni”. Inna zaczyna ważyć, czy pytanie dotyczy pierwszego objawu, pierwszego bólu czy pogorszenia.
Podobnie z pytaniami: boli bardzo, często się to zdarza, normalnie pan śpi, czy jest gorzej. To zwykłe pytania kliniczne. Są jednak szerokie. Przy bardzo konkretnym rozumieniu języka albo przy potrzebie czasu na ułożenie faktów odpowiedź bywa mniej użyteczna, niż mogłaby być.
Czasem wystarczy zawęzić. Czy ból budzi w nocy. Ile razy był w ostatnim tygodniu. Gdzie dokładnie. Co zmieniło się od wczoraj.
To nie jest język „dla autyzmu”. To po prostu jaśniejsze pytanie.
Trudność z odpowiedzią nie znaczy, że objawu nie ma
Łatwo oceniać człowieka po tym, jak wygląda w gabinecie. Mówi spokojnie, więc sprawa wydaje się mniej pilna. Nie patrzy w oczy. Długo milczy. Odpowiada jednym zdaniem, choć problem trwa miesiącami. Zaczyna od szczegółu, który lekarzowi wydaje się drugorzędny.
Żadna z tych rzeczy sama nie mówi, jak poważny jest problem medyczny.
Część osób gorzej opisuje odczucia pod presją czasu. Zabezpieczeniem bywa kilka notatek przed wejściem. Nie historia choroby na dziesięć stron. Wystarczy: co się zmieniło, kiedy się zaczęło, co nasila, co osłabia, jakie leki są teraz brane.
Na BezpieczniPacjenci.pl jest osobny tekst o liście leków przed wizytą albo zabiegiem. Z kartki albo telefonu idzie to łatwiej niż z pamięci na fotelu.
Wolno poprosić o chwilę
Kilka sekund ciszy w zwykłej rozmowie wydaje się długie. W gabinecie jeszcze bardziej. Pacjent odpowiada więc szybko, choć potrzebowałby chwili. Albo kiwa na pierwsze sformułowanie, bo rozmowa już zeszła dalej.
„Potrzebuję chwili, żeby odpowiedzieć” jest normalną odpowiedzią. Tak samo: czy może pan zadać to inaczej. Nie wiem, którą sytuację ma pani na myśli. Łatwiej będzie mi pokazać to, co zapisałem.
Skuteczna rozmowa nie musi wyglądać w jeden sposób.
Przegląd badań o dostępie autystycznych dorosłych do opieki wskazywał na niejasną komunikację, błędne założenia i niedopasowany sposób podawania informacji.
Otoczenie gabinetu też zużywa uwagę
Pacjent przyszedł z bólem brzucha, nie z problemem sensorycznym. W poczekalni gra telewizor. Obok rozmawiają trzy osoby. Światło jest ostre. Wizyta rusza czterdzieści minut później.
Do gabinetu wchodzi ktoś, kto część zasobów już zużył. Wtedy trudniej odpowiadać, zapamiętywać i decydować.
Nie każda placówka usunie wszystkie bodźce. Nie każda osoba autystyczna jest na nie nadwrażliwa. Warto jednak wiedzieć, że samo środowisko opieki bywa barierą. W przeglądach obok komunikacji wracają warunki sensoryczne, nieprzewidywalność i organizacja usług.
Szerszy temat barier jest w tekście „Dorosła osoba autystyczna u lekarza: jak zmniejszyć bariery komunikacyjne i sensoryczne” na ŚwiatAutyzmu.pl. Tu chodzi o coś węższego: jak zmniejszyć ryzyko, że ważna informacja nie padnie, zostanie źle zrozumiana albo zapomniana.
Nie trzeba grać „dobrego pacjenta”
Nie trzeba trzymać kontaktu wzrokowego, prowadzić luźnej rozmowy i odpowiadać od razu, żeby opis objawów był wiarygodny. Nie trzeba udawać, że wszystko jest jasne.
Jeśli czegoś nie rozumiesz, dopytaj. Jeśli potrzebujesz chwili, poproś. Jeśli łatwiej ci czytać niż słuchać, zapytaj, czy zalecenia można zapisać. Jeśli w gabinecie trudno ci wszystko sobie przypomnieć, przygotuj to wcześniej.
Personel nie powinien też zakładać, że każde nietypowe zachowanie wynika z autyzmu. Nowy ból nadal wymaga oceny medycznej. Zmiana zachowania może mieć wiele przyczyn. Trudność z odpowiedzią nie wyjaśnia sama z siebie objawu.
Autyzm jest częścią informacji o pacjencie. Nie powinien tłumaczyć wszystkiego.
Najbezpieczniejsza rozmowa jest wtedy, gdy obie strony możliwie dokładnie wiedzą, co druga ma na myśli. Czasem wystarczy do tego jedno dodatkowe pytanie.